☆「ALS 」ホーム徒然日記☆

日々ホームでの出来事を書きながら自身のALS の事も書けたらと思います。 つまらない記事を読んで頂いてありがとうございます。 ブログの挿絵用の絵を想いでを辿りながらスケッチしています。

「季節の移ろい」

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何時も沢山の方々に当ブログに訪問して
頂き本当にありがとうございます。

秋も深まり早くも後二ヶ月半で今年も終わりです。
僕の身体も今はやっと右腕の肘から先が動きます
が限定的でスマホ📲を持ち上げるのもやっとです
が気持ち的には今は無の境地です。



この病気の事は何も考えない様に成りました。
要介護も最高ランクになり周りの方々には大きな
手の掛かる赤ん坊ですが沢山の方々に支えられて
今日まで来ました。

本当にありがとうございます。
そしてこのブログに来て頂いた方々にも励みを
頂き本当に嬉しく思っています!
ありがとうございます。

後少し頑張りたいなぁと思う毎日です!
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「解ってる」


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解ってる自分の病気、解ってる‼

どうなるかも・・・でも身体の自由が

ここまで奪われて来ると目の前に有る

物も自分の手で取れなく成ると苛立ち

や悔しさに押し潰されそうになる!


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回りにはずっと少しでも明るく振る舞って

来たけれど・・・・・

 

此を口に出してはいけないとの葛藤が重くて

つい最近までは自分の人生をこの病気で

終える事は宿命だし怖くも不安も無かった

 

でもここ数日間凄く寂しい悔しい気持ちが

心に有って僕を苦しめる。

「先日の出来事」

 

f:id:masahiro-2902f-m:20180822181632j:image 此処には楽しい介護士さん看護師さんばかり

なのですが先日某介護士さんが僕を車椅からベッドに移動する時に1.2.3とかせ〜のとか掛け声をする事が多いと思いますがその時

1にのって出たから僕も1にの3って言ったら1にの3じゃ無くていちにの(それ)ってなって思わず、ずっこけて大笑い(笑)(笑)

 

こんな皆さんに支えられて居るから落ち込でる暇は無さそう(笑)

 


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まだまだ頑張れそうだと思った1日だった!

(=^ェ^=)

 

「ブログ開設まもなく1年」


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ブログの開設から早くも1年を迎えます

沢山の方々に訪問して頂きました。


そして訪問して頂く事で沢山の元気と

ブログを続けて来れる事が出来ました


本当に有り難う御座いましたm(__)m




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今は食事とトイレ以外はベッドの上ですが少しでも書ければ更新して行きたいと

思います。


今日から又ラジカットが始まりました。

少しは今より元気に成れるかなぁ(=^ェ^=)


皆様これからも宜しくお願いします。



「最近の日常」

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最近体調はALS が益々進行し左腕は握力はほぼ無くて手のひらにスマホを置くだけ右手は辛うじて

キーボードが打てるが首が痛い曲がらない指も
動き悪く誤字だらけ。

修正が大変(^^;
食事も食道が通りにくくて痰がらみの為吸引
してもらう事が度々増えて来ましたが

精神的にはもうネガティブに成る事はなく
なりました‼

毎日看護師さんや介護士さん達とリハビリ
などや色んな話をして楽しく過ごして居ます。

ほんとに皆さん仕事に対してきちんと確立
した物を持って居られてこのお仕事が大好

っておっしゃった方も何時も明るくて素敵な
おばちゃん いや(お姉さん)って言っとかないと
(笑)

staffさんも何名か新しい方も見えてもっと
もっと盛り上がって行けると良いなぁ


自分の気持今此のままのモチベーションを
続けて行く事が一番大切な事!


怖れる物など何も無いから・・・・・

「春」

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過ごしやすい春もそろそろ終わりに
近づきもう初夏の兆し!

2019年果たして僕には再びあったかい
春は巡って来るのだろうか?

今、身体の動かせる部位はほぼ上半身
に限定されて終い何かをするにもスロー
モーションの様。雑誌を持つのも辛い
でも

胃僂や人工呼吸はしないと決めて居るので
今の人生には何も悔いは無い!

思えば過去に交通事故や水難や大好きだった
登山での滑落、遭難まがいなど等、良く助かった
と思える事が何度も在り、むしろこの年まで

人生を送れた事に感謝しそして今、こうして
身体は段段動かなく成りつつも穏やかな心で
日々を送れる事は僕に関わって頂いて居る

全ての方々のおかげで在り感謝以外の何物
でも有りません!

本当に有り難う御座います!(=^ェ^=)

2018..4/28

「ホームの仲間」

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何時も仲良くして居て何時も笑って元気を
上げたり貰ったりして居た お婆ちゃん96歳を

3月に元気で迎えられたばかり昨日の夕食も
全てきれいに完食されてお休みと言って別れた
その夜静かに多分余り苦しむ事も無く旅立って
逝かれたのでは無いかなぁと思いますが!

朝その事を聞かされ愕然としショックで 涙が
止まらなくなりましたが僕も遅かれ早かれ

近い将来には僕も同じ事に成るのは解って居るので
お婆ちゃんに逢えるといいけど!

逢ってまた笑かして上げたいね!
迷うと駄目だからお婆ちゃん迎え来てよ。


2018.3.27./

「ラジカットの効果」

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2月迄はラジカット後の身体のダル重さ
は無い時よりも少し軽減されていたが

今回のラジカット効果は殆ど無いに等しい
ラジカットを始めてもう37ヶ月、以前

ネットで発病後3年以降はラジカット効果
が無くなると言う様な事が書いて有ったが

正にその通りなのか?
次回も効果が無ければ75%の進行度が100%
に成ってしまうけれど他には何の手だても

無いから受け入れるしか無いなぁ。
次回もラジカットをやっても無駄ならば

続ける意味が無くなるから5月には
やるかやらないのか決断しょう!

3月25日.2018.