☆「ALS 」ホーム徒然日記☆

日々ホームでの出来事を書きながら自身のALS の事も書けたらと思います。 つまらない記事を読んで頂いてありがとうございます。 ブログの挿絵用の絵を想いでを辿りながらスケッチしています。

「更新」

[最近はご飯の飲み込みも指の機能も落ちて更新も思う様にい成らず。もう潮時かと思うと寂しくも成ります。 気持ちは負けてないです‼(=^ェ^=) 沢山の皆様ほんとうに有り難う御座います。m(__)m 次の更新は解りませをが出来たら良いなと思います!

「季節の移ろい」

何時も沢山の方々に当ブログに訪問して 頂き本当にありがとうございます。秋も深まり早くも後二ヶ月半で今年も終わりです。 僕の身体も今はやっと右腕の肘から先が動きます が限定的でスマホを持ち上げるのもやっとです が気持ち的には今は無の境地です。 こ…

「解ってる」

解ってる自分の病気、解ってる‼ どうなるかも・・・でも身体の自由が ここまで奪われて来ると目の前に有る 物も自分の手で取れなく成ると苛立ち や悔しさに押し潰されそうになる! 回りにはずっと少しでも明るく振る舞って 来たけれど・・・・・ 此を口に出…

「心の中に」

辛い・・・・・ 心の中に有る気持ち・・・全部吐き出したい けれど出せない・・・・・・・・・・・・・ 有るのは孤独感だけ!!・・・・・

「先日の出来事」

此処には楽しい介護士さん看護師さんばかり なのですが先日某介護士さんが僕を車椅からベッドに移動する時に1.2.3とかせ〜のとか掛け声をする事が多いと思いますがその時 1にのって出たから僕も1にの3って言ったら1にの3じゃ無くていちにの(それ)っ…

「ブログ開設まもなく1年」

ブログの開設から早くも1年を迎えます沢山の方々に訪問して頂きました。そして訪問して頂く事で沢山の元気とブログを続けて来れる事が出来ました本当に有り難う御座いましたm(__)m 今は食事とトイレ以外はベッドの上ですが少しでも書ければ更新して行きたい…

「最近の日常」

最近体調はALS が益々進行し左腕は握力はほぼ無くて手のひらにスマホを置くだけ右手は辛うじてキーボードが打てるが首が痛い曲がらない指も 動き悪く誤字だらけ。修正が大変(^^; 食事も食道が通りにくくて痰がらみの為吸引 してもらう事が度々増えて来ました…

「春」

過ごしやすい春もそろそろ終わりに 近づきもう初夏の兆し!2019年果たして僕には再びあったかい 春は巡って来るのだろうか?今、身体の動かせる部位はほぼ上半身 に限定されて終い何かをするにもスロー モーションの様。雑誌を持つのも辛い でも胃僂や人工呼…

「ホームの仲間」

何時も仲良くして居て何時も笑って元気を 上げたり貰ったりして居た お婆ちゃん96歳を3月に元気で迎えられたばかり昨日の夕食も 全てきれいに完食されてお休みと言って別れた その夜静かに多分余り苦しむ事も無く旅立って 逝かれたのでは無いかなぁと思いま…

「ラジカットの効果」

2月迄はラジカット後の身体のダル重さ は無い時よりも少し軽減されていたが今回のラジカット効果は殆ど無いに等しい ラジカットを始めてもう37ヶ月、以前ネットで発病後3年以降はラジカット効果 が無くなると言う様な事が書いて有ったが正にその通りなの…

「年末の誓い」継続中

この介護ホームに御世話に成って早 1年を迎えた!身体の状態はと言うと1年前はまだ 自力歩行は出来身の回りの事はほぼ出来て居たが現在は85%いや90%位 は出来なく成ってしまった(^^;1年の間に様々な心の葛藤が有り 回りの人達を困らせたりしたが昨年末…

「今日この頃2」下の話し?

日差しが少し暖かく成って来た様な 2月末、僕の身体はと言うと。身体全体の筋力が随分弱く成って来た! 本当に力が入らなく成ったなぁ。なので日々介護士さんにお世話に成る事が 少しずつ増して居る。 きれいな話しじゃ無いけど特に大と小も 最近は1日に何…

【光陰矢の如し】

タイトルの通り月日の過ぎ去るのは 本当に早いですね!1日、1日を無駄に過ごさない様に との戒めの意味を含んで居るそうで すが。僕がこの介護ホームにお世話に成っ て早くも今月末で1年を迎えます。色々な事が有りました! 自暴自棄に成って絶食をしたり…

「今日この頃」

今日は寂しい知らせが有った! 慣れ親しんだ介護士さんの異動の知らせを ご本人に伺った。 同じグループ内の異動だけれど、沢山の元気や 暖かい気持ちを頂いてお世話に成った方なので本当に寂しい⤵色々な細かな事にも気を使われる方なので誰か らでも好かれ…

「ラジカット」

[ ][ ][f:idmasahiro-2902f-m:20180117124618j:plain]今週からラジカット22クール目が始まった。 気の持ちようも有るのかも知れないけれど身体は少し軽く成った様な気がする。 今の所モチベーションも昨年末から変わらず に良い方向で維持出来ているのでス…

「モチベーション」

毎日モチベーションを下げない様に保ち続けるのは 難しいですね。日々思う事、過去の事は良きも悪きも 余り振り返らない。って思っていても何故か悪い事よりも 良かった楽しかった事が思い出されて しまう。そして自分自身の身体の事も今まで 自分で出来てい…

「こころ」

2017年は僕に関わって頂いた沢山方々やブログを購読して頂いている方々からあったかい こころや励まし等々を頂きこころから感謝しています。時に我儘に 成ってしまう自分を抑えきれなく成る 事も有るかも知れません?そして自分を見失ってしまう事も有る…

「2017年」

沢山の方々にブログに来て頂き 本当にありがとうございました。2018年皆様にとりまして輝かしい 飛躍の年に成ります様に願って居ます。僕の心は合いも変わらずグラグラ揺れて 居ますが(^^; 手を差しのべて下さる方々が沢山みえます のでもう少し踏ん張ろ…

「自暴自棄」

今日、ほんのチョツトした事で自暴自棄に陥ってしまい看護師さんや介護士さんに 迷惑を掛けてしまった。駄目な自分! どうすればいい?この先、生きて力尽きるまで生きれば それはそれで意味は有るかも知れない が命が、余命が限定されてしまった今 今なら自…

【お知らせ】

一部の方からブログを閉鎖しないで残して欲しい との御要望が有りました。 なので、ブログは此のまま残す事にしました。日々症状が悪化する中でスマホの操作も出来なく 成るのはそんなに遠く無い事はどうしょうも無い 現実なのでブログの更新としては多分今…

【ブログの閉鎖と御礼】

唐突ですが、12月でブログを閉めたいと思いす。 短い期間でしたが沢山の片方に来て頂き更には暖かい励ましのコメント等、本当に有り難う御座いました。m(__)m体調の悪化と共に気力の方も段々と無くなって来て記事も自分の身体の事ばかりに成ってしまうので …

【睡眠不足=ストレス】

[ 今月3日〜13日の夜迄、都合11日間殆ど眠れなくてその間何度も眠剤の追加処方箋を頼んだけれど 処方されず7日訪問医の診察日に薬剤の内容の説明 も無く【コンドミン】と言う薬を処方されて2夜 飲んでも眠れず、其まで有った食欲もお腹が気持ち悪くて食事…

【メッセージ】

メッセージにも色々有ると思いますが少し前の 話しです。スケッチ用に利用しているA5コピー用紙が無くなって来たので施設長と話していたら後で持って来 てくれた枚数にビックリした。(^^;数えてはいないけど、およそ150枚以上はありそ う。 どれだけ書くのっ…

【ドナーカード】

先週、訪問医の診察の終わり際に僕が意思表示 をしているドナーカードの件での最終的な決定 を迫られた。と、言うのも今居る此処で亡くなった場合には ドナー移植が出来ないとの事!なので臓器移植を提供する場合は主治医の居る 名古屋大学医学部付属病院に…

【ラジカット20クール終了】

先週の金曜日ラジカット20クールが終了した。 1クールが始まって早くも1年と8ヶ月今回は効果が余り感じられないままに終了した感じ 現在の状態は車椅子からトイレやベットえの乗り移りが手足共に力が入らず何度もやり直す 様で遂に介護士さん達に頼らないと…

【最近の日常の事】

最近ケアの時間以外は8月頃から始めた スケッチを描いている事が多い。それと言うのも此処のstaffの方や外部の ケアマネさんそこのstaffさんやらが描い ている絵を見て欲しいと言われて仕上が る前に行先が決まって仕舞うので何人かが仕上がるのを待って待っ…

千畳敷カール【宝剣岳】の思いで

26才〜34頃までに毎年千畳敷カールに 春山スキーに行ってました。 雪の多い年は六月と言えどヒユッテは すっぽり雪の中に出入りは雪のトンネル 初めはロープ棟を頼りにおそらく50㍍程 だったと記憶しているけれど、そこから 更に急斜面を板を担いでエンヤコ…

【弱音】

最近は症状も余り思わしくなくここ一週間 特に下半身の筋肉萎縮や震えがひっきりなしに 襲って来る!上半身に於いては首から肩、腰の痛さと倦怠感 それに、ダルさ重さが加わり床に落とした物を拾ったり、トイレットペーパーを引き出したり するのもホンの数…

【特浴】

午後ラジカットやリハの無い時は 看護師さんが特浴をやってくれます。 看護師さんが個々に色々な入浴剤や アロマオイルなどを持ち寄って大きな タライにお湯を張って入浴剤などを 入れるとinstant.my.温泉足湯の完成です。 (笑) 10分位浸けて居ると(^^;汗が…

尾瀬【至仏山】

もう9年程前まだ栃木県に在住の頃の記憶 をたどってスケッチしました。本当の感じとは違いますので ごめんなさい!