【ブログの閉鎖と御礼】
唐突ですが、12月でブログを閉めたいと思いす。
短い期間でしたが沢山の片方に来て頂き更には暖かい励ましのコメント等、本当に有り難う御座いました。m(__)m
体調の悪化と共に気力の方も段々と無くなって来て記事も自分の身体の事ばかりに成ってしまうので
これ以上の持続は無理だと思うに至りました。
此処に皆様えの感謝と御礼を申し上げます。
本当に有り難う御座いましたm(__)m
【平成２９年１２月１２】
【睡眠不足＝ストレス】
[
今月３日〜13日の夜迄、都合11日間殆ど眠れなくてその間何度も眠剤の追加処方箋を頼んだけれど
処方されず7日訪問医の診察日に薬剤の内容の説明
も無く【コンドミン】と言う薬を処方されて２夜
飲んでも眠れず、其まで有った食欲もお腹が気持ち悪くて食事は取れなくなり普通にしてたオシッコも
したくても出なくなり、大変な思いをして居るにも
係わらず何の対応もして貰えず初対面から変な医師だなあと思って居たけど精神科の医師だと知ったのはつい最近の事！
そんな状態で不眠とストレスと食事が取れない日が13日迄続いた朝訪問医に直電をし今迄の経緯を説明するも、更に【コンドミン】を追加で3錠にする
と言ったのには遂に僕も切れた！💢💢💀其から
5〜6分押し問答をしてようやく眠剤の処方箋を出させた。
眠剤1㎎＋2㎎追加で14日から飲用し朝７時迄一度も起きる事無く眠れた、無論今も普通に眠れてる。
次回からの診察は勿論お断りした💢💢💀
❤クリニックの○辺医師ご夫婦、畑違いだから
無理かも知れないけれどもう少し患者の気持ちや
症状、などをしっかり把握して診察して欲しいですね。診察の殆どはご老人ばかりだから貴方達の言いなりででしょうけれど！💀
医師免許が有れば医療施設が無く専門分野以外でも診察出来るのってどうなんでしょうね⁉
本当の所
11／26.2017.
【メッセージ】
メッセージにも色々有ると思いますが少し前の
話しです。
スケッチ用に利用しているA5コピー用紙が無くなって来たので施設長と話していたら後で持って来
てくれた枚数にビックリした。(^^;
数えてはいないけど、およそ150枚以上はありそ
う。
どれだけ書くのって話しなんだけど(笑)
そうか暫くしてから思った、施設長の無言の
メッセージなんだと。(#^.^#)
最近、症状がかなり進行してきてちょっと辛い
日が増えて来たのでスケッチも１日全然書かな
い日も増えて来てるけど、自分成に解釈して
病気に負けないで頑張れよって言うメッセージ
なんだなと思っています。
でも、今日も✏持てなかったなぁ！
でも待ってくれている人がまだ何人も居るから
頑張らないと‼
何時もこんな記事ばかりでも沢山の方がブログ
にアクセスして頂き本当に感謝しています。
ありがとうございます(#^.^#)
日常のありふれた記事が殆どですが此れからも
利き腕が使える限りは書いていきます。
それまでは宜しくお願いします。
11／15／2017.
【ドナーカード】
先週、訪問医の診察の終わり際に僕が意思表示
をしているドナーカードの件での最終的な決定
を迫られた。
と、言うのも今居る此処で亡くなった場合には
ドナー移植が出来ないとの事！
なので臓器移植を提供する場合は主治医の居る
名古屋大学医学部付属病院に入院して提供する
事に成るそうだ。
病気に成る前からこの事は決めて居たので常に
運転免許証と一緒に所持して来たので意思を曲げる
事は無いけど・・・此処で死ねないのはちょっと
寂しいかも(涙)
でも、危篤状態に成れば手術室の有る病院に行く
事に成る！
次回の訪問医が来た時に病院に行く事をyesと伝えます。
臓器を待って居る方達に一人でも救える命が有れば
こうして亡くなって行く僕達が役に立てるのは本当に嬉しい！
何一つ無駄にはしたくないので！
11／11.2017.13：33
【ラジカット20クール終了】
先週の金曜日ラジカット20クールが終了した。
1クールが始まって早くも1年と8ヶ月今回は
効果が余り感じられないままに終了した感じ
現在の状態は車椅子からトイレやベットえの
乗り移りが手足共に力が入らず何度もやり直す
様で遂に介護士さん達に頼らないと駄目なのか？
前々から何時でも呼んでねと言われて要るけど
自分的にはまだもう少し出来るとの思いでの
葛藤が続いて居ます。
しかしながら車椅子を自力で回す力や身体の
ダルさなどでホンの数メートルの移動が苦痛
に成り止まってしまう現実も有りもう全て頼って
受け入れた方が良いのかなぁ⁉
入浴などは無論自力は無理だから先日受け入れ
ざる得なく成ったけど・・・・
まだ2年とちよっとで身体の自由が既に60 ％は
失った、昨日は出来たのに今日はもう出来ない
今の所まだ大丈夫なのは呼吸器と右手！
でも力は1キロ程持ち上げるのも重くて腕が
下がってしまう！
まだやりたい 事も有りもう少し持ちこたえて
欲しい！！
11／6／.2017
【最近の日常の事】
最近ケアの時間以外は8月頃から始めた
スケッチを描いている事が多い。
それと言うのも此処のstaffの方や外部の
ケアマネさんそこのstaffさんやらが描い
ている絵を見て欲しいと言われて仕上が
る前に行先が決まって仕舞うので
何人かが仕上がるのを待って待ってもら
ってる状態なので嬉しいけれど。
自分の暇な時間を無くすのとストレス解消
を無くす為に始めたつもりだし絵を習った
事も無いけれど描いてる内に此処はこう
こうした方が良いなとか実際の写真など
を参考にしていく内に面白くなって来て
初めは自分が行って歩いた山などの風景
画だけだったのが花も描いたら女性受け
し欲しいと言われて気が付いたらほぼ
毎日描いている(笑)
花は1〜2日でそんなに時間は掛からない
けれど風景は6〜7日位は掛かり余り夢中
になりすぎて結構疲れが貯まって来たの
で今は少しセーブしながら描いてるけど
いざ始めてしまうとやっぱり続けている
でも皆が喜んでくれるなら自分も嬉しい。
明日から又２週間ラジカットが始まる
から少し楽に成るとは思うけれど？
此処の所、症状の進行が少し早くなって
来た様な気もしないでも無いが⁉
最近、じいちゃん、ばあちゃん達と遊ぶ
時間が無くてトランプのお相手も暫く
やってないなぁ！
長くは出来ないけど少しは時間を作ろう！
じゃないと笑いが減ってしまうから、でも
１日１回以上どんなに身体がきつくとも
笑う事は実行中！
おばあちゃん達はちよっとした仕草や
冗談、イタズラなどに直ぐに反応して
良く笑ってくれるので一緒に笑えて
楽しいし、何か疲れが取れる気がする！
そしてそんな時ふと他のALS や難病の
人達は日々の生活をどうして過ごして
居るのだろうと思った！
僕は脳天気な性格なので余りALS の事は
思わない様に自分ではコントロールは今の
所は出来てる積もりだけど、それは
スケッチ以外にもFb やTwitter、ブログなど
で考える暇が無いのが本当の所 ですが(笑)
色々発信する中でALS や難病の人達がブログ
などを見て少しでも元気に成って自分で出来る事
等々見つけて少しでも１日でも長く生活が
出来る事をねがって居ます。運悪く
逃れられない10万分の1に選ばれてしまった
以上細やかでも此のままで黙っては
終われませんから、抵抗しますよ此れからも‼
10／22／2017.
千畳敷カール【宝剣岳】の思いで
26才〜34頃までに毎年千畳敷カールに
春山スキーに行ってました。
雪の多い年は六月と言えどヒユッテは
すっぽり雪の中に出入りは雪のトンネル
初めはロープ棟を頼りにおそらく50㍍程
だったと記憶しているけれど、そこから
更に急斜面を板を担いでエンヤコラ
一時間三十分ほど掛けて宝剣岳近く
まで上がり勿体ないので眼下の風景を
楽しみながらゆっくりと降りて来ます。
でも本当の所はと言うと朝イチはガッチガチ
のアイスバーンに成っていてエッジは効かない、(^^; 転けるとめっちゃ痛いし(泣)
午後一番位はもう表面も緩み１本マルマル
一気に降りて来ます。
でも雪はザラメ状だけど楽しかった
思いで！
でも帰宅してからが大変
筋肉痛や転けて尻やももの
青アザだらけの場所が更に痛いし(泣)
翌日の仕事が辛くて大変だったなぁ！
10／17／2017
【弱音】
最近は症状も余り思わしくなくここ一週間
特に下半身の筋肉萎縮や震えがひっきりなしに
襲って来る！
上半身に於いては首から肩、腰の痛さと倦怠感
それに、ダルさ重さが加わり床に落とした物を
拾ったり、トイレットペーパーを引き出したり
するのもホンの数分にもかかわらず、昔、徹夜
マージャンや夜間の仕事を何日もやった時より
はるかに 凄いダルさや倦怠感が来て自分に
凄く腹が立つ。
もう何もしたくない、楽になれたらいいなと
思う事も時々有る。
日中は看護師さんの検診やお風呂、リハビリ
等、自分の時間はツイッターしたりスケッチ
をしたりと気が紛れる事も多く有るけど
昼間は平静を保てても夜はと言うと時々凄い
不安感や寝ている時も突然身体が重苦しく
もがいて居る自分ハッと気付いて其が現実
なのか夢なのか解らなく成ってしまう時が
有る。
でもそれがこの先の現実だから、病気 ALS の
事は全て何もかも理解している積もりだけど
今日は看護師さんに少し愚痴ってしまった(^^;
話して居る内に涙がこぼれそうになり必しで
こらえてた。
もっと強く成りたい自分！
そして強がってる自分！
そして弱い自分！
自分に正直で良いのかなぁ？
10／14／2017.
【特浴】
午後ラジカットやリハの無い時は
看護師さんが特浴をやってくれます。
看護師さんが個々に色々な入浴剤や
アロマオイルなどを持ち寄って大きな
タライにお湯を張って入浴剤などを
入れるとinstant.my.温泉足湯の完成です。
(笑)
10分位浸けて居ると(^^;汗が出るほど
暖まります。
足は車椅子の為、血流が悪くなりお相撲さん
の足かって思う程、浮腫みます。
でも一生懸命色々看護して頂いて本当に
嬉しいですね！
しかし、それでも現状の体の状態は１ヶ月
前と比べると明らかに症状が進行している。
下半身の震え体全体のダルさ重さ。
ほんの数分何かをしても半端ない疲労感
が有りやる気を削がれてしまう。
仮に今のままの状態を維持出来ればと
思うけど、どの位、身体と気力が頑張ってくれるかなぁ⁉
頼むよ‼
自分※※※！！
穂高連邦方面を書きました。
尾瀬【至仏山】
もう9年程前まだ栃木県に在住の頃の記憶
をたどってスケッチしました。
本当の感じとは違いますので
ごめんなさい！
